Lian`s Weg aus der Stille

Lian unser Bützu

Am 09. September 2005 kam unser erstes Kind, Lian, nach einer komplikationslosen Schwangerschaft, per Kaiserschnitt zur Welt. Alles schien in Ordnung zu sein und wir waren überglücklich. Am dritten Tag nach der Geburt wurde routinemässig ein Hörscreening im Spital durchgeführt. Leider hatte er es nicht bestanden und wir wurden an den Spezialisten Dr. med. M. Vischer verwiesen, um das Screening nochmals zu wiederholen. Uns wurde gesagt, dass wir uns keine Sorgen machen müssten, in den meisten Fällen werde das Resultat nicht bestätigt und die Kinder würden normal hören. Trotzdem machten wir uns grosse Sorgen und reservierten gleich einen Termin in derselben Woche beim Spezialisten. Leider war auch dieser Test negativ, so dass wir ein paar Wochen später für eine Hirnstammaudiometrie eingeladen wurden. Die Messungen zeigten leider eindeutig auf, dass unser Sohn hochgradig schwerhörig, resp. beinahe an Taubheit grenzend, zur Welt gekommen ist. Für uns brach eine Welt zusammen, wussten wir damals noch nicht, welche Möglichkeiten gehörlose Menschen in der heutigen Zeit haben. Noch nie hatten wir von Cochlea Implantaten gehört, wir dachten nur an die Gebärdensprache. Niemand in unseren Familien galt bis anhin als hörgeschädigt, ausgenommen natürlich Familienmitglieder mit altersbedingter Schwerhörigkeit.

Auch alle weiteren Tests verliefen negativ und Lian wurde als hochgradig schwerhörig bei der Invalidenversicherung angemeldet. Die ersten Hörgeräte bestellten wir, als Lian drei Monate alt war. Die Geräte trug er dann schliesslich ab einem Alter von ca. vier Monaten. Diese Zeit werden wir nie vergessen. Wir konnten uns einfach nicht vorstellen, ein hörbehindertes Kind zu haben. Dies in der heutigen Gesellschaft, in welcher die äusseren Werte oft mehr zu bedeuten scheinen als die inneren Werte. Wieso gerade wir …, diese Frage stellten wir uns bestimmt tausend mal. Die psychische Belastung und die Angst vor der Zukunft waren enorm. Wir versuchten aber stark zu sein und Lian bestmöglich zu fördern. Auch all unsere Verwandten und Freunde standen uns bei und versuchten zu helfen wo sie nur konnten.

Dank der Unterstützung des Audiopädagogischen Dienstes und Besuchen bei anderen betroffenen Kindern, entschieden wir uns im Sommer 2006, dem operativen Eingriff für die Implantation zuzustimmen. Lian hatte entgegen den Erwartungen sein „babbelen“ nicht verlernt. Seine erlernten Sprachmuster hatte er beibehalten können, vielleicht auch dank den Hörgeraten, welche wir ihm konsequent angezogen hatten. Bei der Wahl des Herstellers der CI`s waren wir ungebunden. Unser zuständiger Arzt, Herr Dr.Vischer, überliess die Entscheidung uns als Eltern. Aufgrund des modernen Designs und aufgrund von Empfehlungen anderer Familien, entschieden wir uns für das Produkt von Advanced Bionics. Am 09.11.2006 war es dann soweit. Der wohl prägendste Tag in unserem Leben war da, die Implantation beider CI`s wurde in fast 5 Stunden durchgeführt. Ich werde niemals vergessen, wie schlimm es für uns war, unseren kleinen Sonnenschein machtlos in die Hände der Ärzte zu übergeben und das erlösende Telefon von Dr. Vischer abzuwarten. Erstaunlicherweise erholte sich Lian so gut von den Strapazen, dass wir das Spital nach drei Tagen bereits wieder verlassen konnten.

Nur noch die abrasierten Haare am Kopf erinnerten an die Operation. Unser Lian war wieder der Alte. Kurz vor Weihnachten konnten wir dann die CI`s in der Audiologie des Inselspitals Bern abholen. Ganz gespannt warteten wir auf Lian’s erste Hörreaktionen. Die Ernüchterung folgte umgehend, denn in den ersten Wochen waren wir froh, wenn er die Geräte überhaupt am Kopf behielt und nicht immer wegriss. Die Einstellung war noch zweitrangig. Es brauchte unheimlich viel Geduld unsererseits und auch Lian musste lernen, seine beiden neuen Lebensbegleiter zu akzeptieren. Schon nach kurzer Zeit konnten wir feststellen, dass er auf Lärm reagierte. Nach weiteren Feineinstellungen in der Audiologie des Inselspitals hörte er aufmerksam zu und versuchte auch, die Geräusche richtig einzuordnen. Nach ca. einem halben Jahr fing er an, auf Befehle zu reagieren und erste, unverständliche Laute von sich zu geben. Heute, mehr als eineinhalb Jahre später, kann man einen Unterschied zu den meisten normalhörenden Kindern nur noch schwer feststellen. Er spricht seine ersten Worte deutlich aus und versucht täglich, seinen Wortschatz auszubauen. Es ist uns sehr wichtig, dass auch seine anderen Fähigkeiten stets gefördert werden. Er liebt es schwimmen oder turnen zu gehen. Er ist ein richtiger Wirbelwind. In unserem Dorf ist Lian mit seinen CI`s voll akzeptiert und integriert, alle kennen ihn so wie er ist. Nun hoffen wir sehr auf eine weiterhin gute Entwicklung, damit er dann in zwei Jahren den Kindergarten im Dorf mit normalhörenden Kindern und später die Regelschule besuchen kann.

Das Schicksal hat uns nochmals vor eine harte Prüfung gestellt. Am 20.12.2007 kam unser zweiter Sohn, Noah, zur Welt. Auch er leidet an hochgradiger Schwerhörigkeit und wird baldmöglichst seine CI`s erhalten. Da wir denselben Weg bereits einmal gegangen sind, konnten wir nach dem ersten Schock bald wieder voller Zuversicht sein. Wir freuen uns nun auf die kommende, sicherlich sehr lebhafte Zeit zu viert.