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> Près de vous > Histoires > Le journal de Galaad
Découvrir que votre propre enfant est devenu sourd est un choc d'une intensité inimaginable pour qui n'y est pas confronté. C'est comme si, dès son plus jeune âge, on le condamnait à perpétuité, car la surdité, comme tous les handicaps affecte tous les domaines de la vie : les relations amicales, les jeux, les apprentissages, la vie professionnelle, où que l'on regarde, la communication est primordiale. Que va devenir notre fils ? Seuls les parents qui ont connu cette amère expérience peuvent imaginer ce que représente le fait d'entendre un jour votre enfant dire à haute voix : chat. C'est une émotion indicible, un impossible qui soudain devient possible et vous remerciez la Providence de vous avoir donné une deuxième chance… Depuis maintenant un an et demi l'implant cochléaire donne une audition artificielle à Galaad, et depuis 6 mois environ il utilise ses capacités à parler et entendre pour communiquer avec le monde environnant. Qui eut dit qu'une histoire si triste pourrait avoir un dénouement aussi heureux - au moins pour ce premier chapitre ? Un implant cochléaire - nos espoirs se concrétiseront-ils ? Dès que l'implant a été réglé et que les premières stimulations sont envoyées au nerf auditif, la première question se pose : Est-ce que mon enfant entend bien? La question suivante se pose immédiatement : comment puis-je l'aider le mieux possible à développer sa compréhension et sa parole ? C'est très difficile de dire si un enfant entend bien parce que la qualité de son audition dépend de nombreux facteurs qui empêchent la transmission des stimulations, une ossification par exemple. Même dans les cas les plus favorables, il faut plusieurs mois avant que l'enfant réponde manifestement aux stimulations auditives et, pour nous, plus d'un an a passé avant que notre fils commence à utiliser son audition restaurée artificiellement. Les toutes premières 'vagues' réactions de Galaad aux sons montraient qu'il était plus désagréablement surpris qu'intéressé par le bruit. Par exemple, il se précipitait sur nos genoux lorsqu'il entendait quelqu'un monter l'escalier vers chez nous. Avec le recul, il nous semble qu'il lui a fallu presque 10 mois pour réaliser que les sons lui apportaient une information : pour nous, parents, ce temps a paru désespérément long. Pour seul réconfort nous avions les histoires de réussites d'autres enfants et c'est pourquoi nous avons écrit ce récit de notre expérience pour aider d'autres parents. Pendant longtemps nous n'avons eu aucune réponse à la question : " Est-ce que notre fils entend bien ? ". Même s'il réagissait manifestement au bruit, nous ne savions pas comment il percevait ces sensations. Ce n'est que depuis ces derniers mois que nous avons enfin un retour d'information fiable - parce que la prononciation de Galaad s'est améliorée spontanément. Ce progrès, en dehors de toute aide orthophonique nous a montré qu' il avait appris à faire la distinction - par exemple - entre le [P] et le [T]. Auto ! Il a fallu presque un an entre le premier réglage de l'implant cochléaire et les premières verbalisations de Galaad. Très vite il a inventé ses propres mots et gare à qui ne le comprenait pas ! Mais étonnamment, cette phase égocentrique n'a pas duré longtemps. Il a très vite montré de l'intérêt à nommer des objets autour de lui, d'abord en répétant de simples monosyllabes puis très vite des mots multisyllabiques. Bien sûr, il déformait les nasales , les labiales et les dentales mais les bases de l'intelligibilité avaient été posées et son intérêt n'a cessé de grandir. Mais nous n'avions toujours aucune réponse quand à la qualité de son audition, car Galaad ne reproduisait que des sons simples, des voyelles par exemple. On ne cessait de nous répéter qu'il ne faut ni trop espérer ni trop demander à son enfant, mais se fixer des objectifs ambitieux donne en fait une force motrice vitale. Si l'enfant n'est pas sans cesse poussé, gentiment, patiemment, il n'aura pas la motivation nécessaire pour travailler vraiment son audition. C'est grâce à ce processus de défi permanent que nous avons pu un jour fièrement annoncer que Galaad avait verbalisé son envie d'aller dans "l'auto". Pendant des semaines, Galaad avait parlé de son [auPo], incapable de prononcer le [T]. Aujourd'hui le fait qu'il ait maîtrisé la petite nuance entre auPo et auTo nous prouve qu'un implant cochléaire peut apporter une audition de bonne qualité. Pour certains, la difficulté peut être augmentée par un handicap mental ou une ossification de la cochlée, mais dans l'ensemble, le pronostic de succès est excellent. Depuis, nous avons pris conscience que la solution que nous avons choisie, l'implant cochléaire, pourrait apporter à Galaad bien plus que la simple perception des sons. Cette prise de conscience nous a donné en tant que parents à la fois confiance et espoir en l'avenir, ce qui nous permet de gérer la situation bien plus calmement. Au lieu de vivre dans l'angoisse permanente de voir notre fils en difficulté dans sa communication avec le monde extérieur, nous savons maintenant qu'il pourra mener une vie pratiquement normale. Que peut-on souhaiter de mieux ? Soutien actif A notre première rencontre, notre orthophoniste française nous a expliqué que notre rôle était d'être des parents et de ne pas nous charger de la rééducation orthophonique. Ceci, disait-elle, était du ressort du spécialiste alors que les parents devaient se contenter de tenir leur rôle " normal " de parents. Je suis personnellement tout à fait opposé à cette manière de voir. Si les parents peuvent renforcer le travail du spécialiste en apportant leur propre " éducation auditive " c'est, à mon sens, la situation la plus efficace puisqu'ils sont dans le quotidien de l'enfant. On m'a rétorqué que multiplier les conflits entre les parents et l'enfant risquait de perturber le développement de son langage. Pourtant comparons avec l'école : il est évident qu'un conflit avec ses parents pourrait inhiber l'enfant et que ses résultats scolaires pourraient en souffrir. A l'inverse, néanmoins, les résultats scolaires pourraient être améliorés par le soutien positif des parents qui permettrait à l'enfant de donner le meilleur de lui même. Pourquoi serait-ce différent pour l'orthophonie ? Nous avons conclu qu'en tant que parents nous avions à assumer un rôle central et à prendre en main les progrès de notre enfant. Par exemple, Galaad avait du mal à prononcer le mot français "manger" . Alors qu'il prononçait depuis longtemps ce mot en allemand Essen , il ne parvenait pas à combiner les 2 syllabes du mot en français. Comment avons-nous résolu ce problème ? Eh bien, d'abord et avant tout, en répétant souvent et clairement. Par exemple, si Galaad ne prononçait que la deuxième syllabe du mot, c est à dire [gé] , nous lui répondions : " oui, MANGER". En d'autres termes : affirmation positive + correction. Un peu plus tard, dès que le mot lui a été familier, nous avons accentué l'accent tonique sur la première syllabe en utilisant des gestes. Par exemple pour [man] " nous frottions notre joue droite et pour [gé] " notre joue gauche et -bien sur, très vite il a dit [gégé] " ! Après quelques jours nous lui avons montré que [gégé] " n'était pas correct et nous l'avons repris. En d'autres termes : " négation positive " + correction. C'était un moment crucial, car Galaad a découvert que nous attachions beaucoup d'importance à sa prononciation exacte des mots et bien sûr il en a tiré immédiatement un moyen de faire marcher ses parents ! Mais cela n'a pas posé problème, au contraire, nous en avons fait un jeu et il trouvait extrêmement drôle de nous voir contrariés par sa prononciation. Et tout d'un coup ses lèvres ont formé le mot manger. Plus tard il lui est arrivé, à l'occasion, de façon délibérée, de revenir à [gégé]. Nous avons décidé de ne pas être prisonniers d'un système rigide : parfois nous insistons pour qu'il se reprenne, et parfois nous le laissons " gagner " pour ne pas casser son assurance. Hi-fi, mais pas stéréo Bien que notre fils ait maintenant une audition remarquablement fine, il lui manque et lui manquera toujours quelque chose : la localisation. Galaad n'a été opéré que d'un seul côté et il peut donc pas localiser la provenance des ondes sonores. Lorsqu'on l'appelle, il réagit, mais doit regarder les lèvres de toutes les personnes présentes pour savoir qui parle. Plus tard, il apprendra probablement à distinguer des voix différentes, mais il ne pourra jamais localiser la direction d'un son puisque l'effet stéréo implique 2 oreilles fonctionnelles. Nous aurions pu choisir une implantation bilatérale mais nous avons décidé de ne pas toucher à l'autre oreille pour lui laisser un jour la possibilité d'une technique encore à inventer. Qui sait ce que la recherche apportera comme progrès dans quelques années ? Nous sommes très désireux de voir comment Galaad compensera cette déficience et nous le raconterons en temps et en heure. Deux langues -est ce possible ? Forts du soutien du Dr Bertram, le directeur du Centre d'implantation cochléaire à Hanovre, que nous tenons en très grande estime, nous avons décidé de donner à Galaad une éducation bilingue. A ce jour, nous ne savons pas encore si cette décision peut-être un peu téméraire sera couronnée de succès. Le fait est que Galaad peut déjà dire quelques mots en français et en allemand par exemple Essen / manger, bien qu' il ne sache pas encore adapter la langue au public ! Ce qui oblige tout son entourage à être également bilingue puisqu'il lui arrive d'inviter très joyeusement nos voisins français à " ESSEN ". |
