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> Près de vous > Histoires > Le journal d'un implanté cochléaire, l'histoire de jacques... > ...un peu d'histoire Un peu d’histoire…
Né en 1940, marié, père de deux enfants, j’habite les Lilas, dans le 93. Professeur de Lettres Classiques, j’ai d’abord enseigné au Cameroun, au milieu des années 60. Durant mes années passées en Afrique Noire, j’ai pris chaque jour de la Nivaquine, pour éviter le paludisme. Quelqu’un m’avait alors mis en garde, en me disant que la Nivaquine rendait sourd. Mais je n’ai guère prêté attention à ses paroles, qui me reviendront en mémoire 35 ans plus tard. Depuis 1980, je suis chargé d’enseignement dans un hôpital de jour en milieu psychiatrique, dans le 94, à Saint Maur des Fossés. Là, j’anime divers groupes à dominante culturelle, et notamment un groupe d’écriture poétique.
Je n’ai rencontré aucun problème auditif jusqu’à l’âge de 60 ans. C’est au cours de l’année 2000 que des difficultés sont apparues, accompagnées de mes premiers vertiges, ainsi que d’otites à répétition, qui me faisaient perdre à chaque fois un peu plus d’audition. Depuis quelques temps, ma famille me signalait que je mettais le son trop fort pour écouter la radio ou la télévision.
J’ai consulté un ORL, qui m’a prescrit un appareillage avec des audioprothèses intra pour chaque oreille. Ce qui m’a procuré un certain confort avec une meilleure écoute.
Pendant deux ans, j’ai pu mener une vie normale, en famille, au travail, et lors de mes loisirs.
Au cours de l’année 2002, mon ORL constatant qu’à gauche j’avais beaucoup perdu, m’a prescrit un contour d’oreille, la prothèse intra n’étant plus efficace.
A partir de 2003, j’ai souffert de nombreux vertiges très invalidants. A chaque fois, j’étais obligé de me coucher et d’attendre, parfois une heure ou deux, avant de retrouver mon équilibre et pouvoir me tenir debout. Cela a duré ainsi plus d’un an. Un jour, un autre ORL, que j’avais consulté en urgence, pour une série de vertiges, m’a prescrit un anxiolytique, qui m’a soulagé. J’ai alors pris conscience que j’étais sujet à des bouffées d’angoisses diffuses. J’ai décidé d’entreprendre un travail analytique pour y remédier. Cela m’a effectivement permis, au bout d’un an et demi, de ne plus éprouver d’angoisse et d’apprendre à gérer mes vertiges. Depuis quelques mois, je n’ai plus besoin d’anxiolytique et je n’éprouve plus de vertiges.
Avec le recul, j’ai constaté que les problèmes de surdité évolutive, auxquels j’étais confronté depuis trois ou quatre ans, n’étaient pas sans conséquence sur mon comportement. De plus en plus, j’avais tendance à m’isoler, à préférer le repli, l’évitement, plutôt que de prendre le risque de l’échec de ne pas comprendre.
Moi qui ai toujours beaucoup aimé mon métier d’enseignant, j’avais cessé depuis quelques temps d’y trouver du plaisir. J’éprouvais au travail une grande fatigue nerveuse due à ma concentration permanente pour tenter de ne rien perdre de ce qui se disait autour de moi. Surtout dans mon milieu professionnel qui exige une écoute de grande qualité. Soudain je me sentais disqualifié. Et cette fatigue nerveuse me rendait irritable. Il fallait peu de choses pour que je sois contrarié.
Alors qu’auparavant je sortais souvent pour me rendre au cinéma, au théâtre ou au concert, à présent j’avais tendance à me tenir éloigné de toutes ces formes de spectacles, où le plaisir avait disparu, puisque je ne comprenais plus grand-chose aux dialogues, quant à la musique, je n’entendais plus que des fausses notes. J’étais bien dégoûté, quand le pire est arrivé.
C’est le 23 septembre 2004 que j’ai perdu brutalement l’audition à droite. Je n’ai pas tout de suite compris que c’était définitif. Car cela m’était déjà arrivé lors de précédentes otites. Et dans ce cas l’audition revenait progressivement au bout de dix à quinze jours. Mais cette fois je ne souffrais d’aucune otite.
Au travail, je me suis trouvé dans l’incapacité de pouvoir continuer les groupes que j’animais, ma bonne oreille, celle de droite, ayant déclaré forfait. J’ai dû alors me contenter de travailler avec une dizaine de patients, en rencontre individuelle. Cela me demandait un gros effort, mais j’y parvenais encore. En revanche en réunion d’équipe lors de la synthèse avec mes collègues, je n’entendais plus grand-chose.
Pendant deux mois, mon ORL me prescrivit des traitements intensifs, qui restèrent sans effet.
Devant ce constat, à la mi-novembre 2004, il me fit une lettre pour que je prenne un rendez-vous avec le Professeur Bruno Frachet, qui dirige le service ORL de l’hôpital Avicenne, à Bobigny. Comme je ne pouvais plus téléphoner depuis septembre, ma femme m’obtint un rendez-vous pour le 15 février 2005. Attendre trois mois cela me parut terriblement long. Mais je n’avais pas d’autre choix.
J’ai vécu une période difficile jusqu’à Noël. Comme si j’avançais dans les ténèbres. Le moral en baisse. Pas de solution en vue et ma surdité qui s’aggravait. J’ai alors connu un début de déprime, avec angoisses et vertiges fréquents.
Mais le 24 décembre 2004, l’espoir renaît.
Ce jour-là, une collègue de travail, Jeannine, me parle de sa surdité guérie, grâce à un implant, alors que j’ignorais qu’elle avait été malentendante. Ses paroles me font l’effet d’un électrochoc. Je l’embrasse en lui disant qu’elle venait de m’offrir le plus beau des cadeaux de Noël.
Il y a donc des solutions ! Pourquoi mon ORL ne m’en a rien dit ? Sur le coup, je lui en ai voulu de ne pas avoir cherché à me rassurer. Il devait bien voir que j’étais inquiet.
Quelques jours plus tard, une nouvelle rencontre décisive, toujours sur mon lieu de travail. Un de mes collègues, Dominique, qui à la suite d’un accident cardio-vasculaire se trouve en partie paralysé d’un bras et d’une jambe, me déclare : « si tu as toujours envie de travailler, il te faut maintenant inventer ta façon de travailler ». Ses paroles m’ont aussitôt redonné le courage nécessaire, qui me manquait depuis plusieurs semaines, pour aller de l’avant.
C’est à partir de ces deux rencontres que tout est reparti dans le bon sens et que mon moral remonte en flèche – Je décide de reprendre les séances de yoga, que j’ai désertées depuis trois mois, n’entendant plus les directives du professeur. Je n’entends pas, mais je vois ce que font les autres élèves. Il me suffira de prendre les mêmes postures. Aussi, je retourne dans le circuit de la vie et cela me stimule à nouveau.
Je ne peux plus téléphoner depuis septembre. Qu’à cela ne tienne ! Voilà l’occasion rêvée pour moi de me brancher enfin sur internet. Et j’envoie aussitôt des messages à toute la famille et aux amis pour leur annoncer la bonne nouvelle. Peu après, un ami de Montreuil, Albert, me met en contact avec Jérôme, qui habite Albi. Nous correspondons par internet. Jérôme, implanté cochléaire en juin 2004, est un spécialiste des problèmes de malentendance. Il est l’auteur du « Guide des aides techniques pour les malentendants et les sourds ». Il me donne l’adresse internet du site du « C.I.S.I.C. » « Centre d’Information sur le Surdité et l’Implant Cochléaire ». Une mine d’informations et de témoignages de personnes implantées récemment. Tout devient lumineux. Je me mets à rêver d’implant : ma planche de salut pour échapper à la surdité. Enfin vient la rencontre tant attendue.
Le 15 février 2005, à l’hôpital Avicenne, je rencontre le professeur Bruno Frachet et plusieurs membres de son équipe. Au bout de quelques minutes, après avoir consulté mon dossier, il me dit : « je ne vois qu’une solution… » Et moi, sans lui laisser le temps de poursuivre sa phrase, je lui réponds : « c’est l’implant cochléaire ? ». « Je vois que vous êtes bien renseigné » me dit-il. Alors j’ajoute : « cela fait bientôt deux mois que j’attends cette décision. J’y suis tout à fait prêt ». « Très bien. Alors, prenons date tout de suite…ce sera pour le 12 mai ». Je l’aurais embrassé tellement j’étais heureux d’entendre ce qu’il venait de me dire.
Bien informé, je l’étais. Et je savais parfaitement qu’il fallait trois mois de préparation avant l’opération, pour s’assurer de la réussite post-opératoire de la pose d’un implant. J’allais donc avoir de nombreux rendez-vous avec les membres de l’équipe : les ORL, orthophonistes, psychiatre, psychologue, neuropsychologue, anesthésiste, … et toute une série d’examens à faire : scanner, IRM, équilibre, … J’ai vécu toutes ces rencontres et ces démarches de façon positive, comme autant d’étapes qui chaque fois me rapprochaient un peu plus du but tant désiré.
Sur les conseils de l’équipe d’Avicenne, je pris contact avec Madame LEONE, une orthophoniste spécialisée pas trop éloignée de mon domicile, avec qui j’ai commencé l’apprentissage de la lecture labiale, afin de pouvoir récupérer plus vite la compréhension de la parole, une fois l’appareil branché.
Avant Noël, je déprimais. Depuis le 15 février, j’avais retrouvé la grande forme, accompagné d’un moral excellent. J’allais désormais mobiliser toute mon énergie à bien me préparer pour le 12 mai. Afin d’apporter ma part de réussite à l’opération.
Le 22 février, j’ai eu la joie de rencontrer Jérôme, de passage à Paris, au cours d’un dîner chez son amie Myriam. Quel bonheur de constater à quel point il était à l’aise avec son implant, moi qui galérais comme un malheureux pour essayer de suivre la conversation. En le voyant, je m’imaginais déjà tel que je serais d’ici quelques mois, une fois retrouvé le plaisir de la convivialité. Depuis deux ans, j’évite les sorties au restaurant et je redoute les invitations à dîner, tellement cela demande d’efforts, alors que j’ai toujours auparavant aimé ce genre d’ambiance. Ce soir-là, j’ai rencontré un implanté épanoui et heureux. J’en ai éprouvé une sorte d’euphorie et je me suis senti comme dopé par cette attente.
Une autre bonne surprise. Le 9 avril, Myriam, elle-même malentendante appareillée et équipée d’un micro, pour son travail en clinique, m’a invité à l’accompagner au congrès des audio-prothésistes français, au CNIT, à la Défense. Ce salon est réservé aux professionnels ; mais grâce à Jérôme qui tenait une permanence sur un stand, nous avons pu y entrer. J’ai alors découvert qu’il y avait un véritable marché international de la malentendance, en pleine expansion. Et cela pour deux raisons :
D’une part, l’allongement de la durée de vie. D’autre part, notre mode de vie qui fragilise de plus en plus l’oreille : pollution sonore, médicaments ototoxiques, etc Ce jour-là, j’ai vu ce qui se faisait de mieux au niveau des aides techniques. Ces appareils très sophistiqués sont chers, mais au moins ils existent. « Monsieur, voulez-vous téléphoner ? » me demande une démonstratrice me voyant appareillé. « Je ne peux plus téléphoner depuis 6 ou 7 mois » lui dis-je. « Voulez-vous essayer cet appareil ? » me dit-elle en me tendant un téléphone portable. Sans trop y croire, je le prends et je compose le numéro qui appelle chez moi. J’entends la sonnerie, puis la voix de ma fille, que je reconnais distinctement. Mon cœur bat très fort – « Allo, Mathilda ? » - « C’est toi papa ? » - « Oui, c’est moi » - « Mais tu peux téléphoner maintenant ? » - « oui, on m’a prêté un appareil équipé pour ça » - « C’est super ! » - « Dis moi quelque chose de gentil, Mathilda » - « c’est toi mon papa adoré ». J’en avais les larmes au yeux. « Merci Mathilda. Moi aussi, je t’adore. Je t’embrasse très fort ». C’est fou ce que ça m’a fait du bien. Je me disais : quelle chance j’ai, dans mon épreuve, de vivre ici et maintenant. Je ne serai jamais sourd, avec tous ces appareils merveilleux, de plus en plus perfectionnés. Et je vais pouvoir continuer à mener une vie à peu près normale. Moi qui ai toujours pensé que le téléphone était la plus belle invention du XXème siècle, je n’en serai pas privé définitivement.
Merci, Myriam.
Au travail, je me suis donc appliqué à inventer peu à peu une nouvelle façon de m’y prendre, compte tenu de ce que j’étais capable d’entreprendre. Cela m’a redonné du tonus, une plus grande confiance en moi et j’ai retrouvé le plaisir de travailler.
A aucun moment je n’ai éprouvé la moindre appréhension de voir se rapprocher la date de l’opération. Bien au contraire. J’aurais voulu que le temps s’accélère. Et lorsque des collègues me souhaitaient bon courage, je leur disais que c’était de patience dont j’avais le plus besoin.
Juste avant l’opération, nous sommes partis une semaine en famille dans les Alpes italiennes. Dans ce cadre grandiose et par un temps superbe, ces quelques jours de dépaysement m’ont procuré le plus grand bien. Toutefois, au cours de nos balades en montagne, je suis resté très prudent, ne voulant pas risquer le moindre accident, qui aurait pu ajourner la date de l’opération désormais si proche.
J’étais enfin dans la dernière ligne droite, tout près du but.
A suivre…
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